Grupo Técnico de Trabalho - Cuidado Farmacêutico em Doenças Raras
Coordenador
Dr. Raphael Fernando Boiati (CRF-SP 40.959)
Vice-coordenador
Dr. André Luiz de Godoi (CRF-SP 54.029)
Interessados em participar das reuniões do grupo, entrem em contato pelo e-mail datep@crfsp.org.br ou pelo telefone (11) 3067-1483.
Para mais informações sobre os GTTs acesse o regulamento.
Gestão 2024/2025
Dra. Ana Tarina Alvarez Lopes
Dra. Beatriz Edith Torrico Bautista
Dra. Beatriz Rodrigues Pellegrina Soares
Dra. Bruna Assaf Mateus
Dra. Claudia Yukimi Tarumoto
Dra. Daniele Rodrigues Fidelis
Dra. Flavia Araújo Pires Silveira
Dra. Glaucia Boli
Dra. Kely Eliete Barral
Dra. Maria José Martins de Souza
Dra. Myrian Kazumi Sano
Dra. Rosimeire Pereira do Nascimento
Dra. Thays Campanelli Santos
Cuidado Farmacêutico em Doenças Raras
O farmacêutico que atua no cuidado a pessoas com doenças raras tem papel estratégico na promoção da integralidade da assistência, em consonância com as legislações vigentes, as diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS) e as Diretrizes na Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Sua atuação envolve atividades clínicas, regulatórias, de gestão e de pesquisa, sempre voltadas ao uso seguro, eficaz e sustentável das tecnologias em saúde.
Entre as principais atribuições, destacam-se a participação em equipes multiprofissionais, contribuindo para o diagnóstico e definição da terapia, a condução do acompanhamento farmacoterapêutico e a oferta de serviços clínicos que assegurem a adesão e a segurança do tratamento. O farmacêutico também é responsável pela dispensação qualificada, pela individualização das terapias considerando aspectos farmacogenômicos e pela notificação e monitoramento de eventos adversos, visando à otimização da farmacoterapia.
No campo da gestão, atua no planejamento, aquisição, armazenamento, distribuição e dispensação de medicamentos órfãos e terapias avançadas, garantindo acesso equitativo e sustentável. Além disso, participa da elaboração e revisão de protocolos clínicos, integra comitês e grupos de estudos, colabora em processos regulatórios e aplica métodos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS), contribuindo para decisões baseadas em evidências, ética e responsabilidade social.
O farmacêutico também desenvolve ações de educação em saúde voltadas a pacientes, familiares, cuidadores e à sociedade, promovendo conhecimento e empoderamento. Sua atuação se estende ainda à pesquisa científica, à inovação em biotecnologia e farmacogenômica, e à avaliação contínua de novas terapias.
Dessa forma, o GTT de Cuidado Farmacêutico em Doenças Raras reafirma a relevância desse profissional na construção de políticas, práticas assistenciais e estratégias que assegurem qualidade de vida, acesso e segurança às pessoas com doenças raras.
